Présentation de l’éditeur
Avoir un enfant qui a des déficiences est une expérience unique et oblige à des rencontres en tout genre : professionnels, pairs… Que peut-on, que doit-on en dire ? Des mères se dévoilent. Elles disent ce que ça fait de l’intérieur. Elles appellent la compréhension, le soutien, l’altérité, debout, dressées coûte que coûte dans le tumulte des déficiences de leur enfant. À partir d’une correspondance au long cours et d’histoires singulières en forme de vignettes, tramées de réflexions personnelles, l’auteure souhaite faire cheminer le lecteur. Le texte dépasse le simple témoignage, il est la reconstruction laborieuse, patiente, de chaque vie singulière dont la valeur est plurielle.
« Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d’autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d’urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C’est dans de tels services où se dit et se perpétue l’absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu’adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n’attendent plus rien.
Pourquoi des mères ?
Parce que l’enfant sort d’elles.
Parce qu’elles croient généralement que c’est leur faute.
Parce que c’est leur devoir.
Parce qu’elles se sentent coupables.
Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c’est de leur ressort. Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu’elles s’appauvrissent.
Pour se racheter.
Parce que ce sont des Mères.
Par amour.
Parce que.
Alors, des écrits.
Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l’infirmité, de l’invalidité, de l’impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent. Des écrits pour lutter, pour faire front.
Des écrits avec leur permission. » Chantal Bruno
